Stigma bij chronische hepatitis B – Een kwalitatief inventariserend onderzoek onder Turkse Hagenaars

In het verleden is gebleken dat er mensen zijn met een chronische infectie door het hepatitis B virus die door zichzelf of door anderen bepaalde beperkende leefregels opgelegd krijgen die medisch of epidemiologisch onzinnig zijn. De signalen lopen uiteen van het mijden van risicoloos fysiek contact tot het doelbewust weren van dragers aan de eettafel.
Hoewel lichamelijke complicaties bij een minderheid van de geïnfecteerden voorkomen, krijgt iedere nieuw gediagnostiseerde patiënt te maken met de psychosociale aspecten van chronische hepatitis B. Er blijkt relatief weinig bekend over deze aspecten van dragerschap.

Het doel van het kwalitatieve onderzoek was inzicht krijgen in aard en omvang van mogelijke stigmatiserende ervaringen van mensen bij wie een chronische infectie met het hepatitis B virus is vastgesteld. Verder was het doel aanknopingspunten te vinden om zo nodig aanpassingen te doen in beleid en communicatie van de GGD voor het optimaliseren van de begeleiding van deze patiënten.

Wat is de beeldvorming over chronische hepatitis B bij geïnfecteerden en hun omgeving?
Zijn er aanwijzingen te vinden voor oorzaken van deze beeldvorming?
Wat is de mogelijke impact van deze beeldvorming op het dagelijkse leven van een virusdrager?

Bij de GGD Haaglanden worden jaarlijks 150 nieuwe personen gemeld met een chronische hepatitis door een infectie met het hepatitis B virus (HBV). De grootste groep (30%) betreft mensen met een Turkse herkomst. Er is voor gekozen dit eerste oriënterende onderzoek uit te voeren onder deze groep. Na een literatuurstudie is een conceptueel model opgesteld en zijn de items geselecteerd voor de semi-gestructureerde vragenlijst.
De vragenlijst is in de zomerperiode van 2012 afgenomen bij 15 Turkse hepatitis B-dragers en 4 sleutelinformanten. De sleutelinformanten zijn een op de Turkse gemeenschap gerichte sociaal-cultureel werker, een specialist in maag-, darm- en leverziekten en twee huisartsen met een (grotendeels) Turks patiëntenbestand.
De respondenten zijn getoetst op hun kennis over de transmissieroutes, het ziektebeloop en de in acht te nemen voorzorgsmaatregelen. Ook is expliciet gevraagd naar de reacties op hun ziekte vanuit hun directe
leefomgeving en naar de wijze waarop de patiënt zijn ziekte zelf beleeft.
Naast deze interviews is van de GGD Rotterdam toestemming verkregen om 12 transcripten van eerdere interviews met Turkse dragers uit Rotterdam te bestuderen. Deze interviews zijn in 2011 afgenomen ten behoeve van het ontwikkelen van een informatiefolder over hepatitis B voor de Rotterdamse dragerpopulatie. Het interview bevatte een kennistoets, waarvan de uitkomst ook voor dit onderzoek bruikbaar was.

De looptijd van het onderzoek was van 1 februari 2012 tot 1 juli 2012.
Er is begin 2014 een Nederlandstalig artikel gepubliceerd.

In opdracht van de AWPG-NZH heeft een student (R. van der Horst) een afstudeeropdracht uitgevoerd voor de MPA Masterstudie (Management, Policy Analysis & Entrepreneurship in Health and Life Sciences) aan de Vrije Universiteit Amsterdam. Hij heeft het onderzoek uitgevoerd onder dagelijkse leiding van C.G. Dirksen (arts infectieziektebestrijding en reizigerszorg GGD Haaglanden). Inhoudelijke en methodologische begeleiding kwam van Mw. Dr. W. A. Gebhardt (Universitair Hoofddocent Gezondheidspsychologie, Universiteit Leiden) en Dr. J.E. van Steenbergen (arts infectieziektebestrijding LCI/RIVM en INZI/LUMC)

Contactpersoon: Kees Dirksen, email: kees.dirksen@ggdhaaglanden.nl

Bijna de helft van de Haags-Turkse chronisch geïnfecteerde respondenten met HBV ervaart een negatieve bejegening vanuit zijn of haar directe leefomgeving. Die bejegening komt waarschijnlijk voort uit een door kennisgebrek ingegeven oordeelsvorming (7 van de 15 respondenten). De negatieve bejegening uitte zich in onbegrip, plaatsvervangende schaamte en uitsluiting.
Turkse dragers ervaren het anticiperen op vooroordelen en op mogelijke afwijzing in hun sociale omgeving als een grotere mentale belasting dan het lijden aan de ziekte zelf. Zelfbescherming krijgt bij de meeste respondenten vorm door het bewust verzwijgen of negeren van de aandoening. Traditionele – maar onjuiste – opvattingen over hepatitis B binnen de Turkse gemeenschap bleken vaak ook door de ondervraagden zelf voor waar te worden aangenomen. Uit de analyse van de interviews blijkt dat de meest kwetsbare patiënten in de regel ook zelf matige en onvolledige kennis hebben over de transmissieroutes en dat hun kennis over het ziektebeloop te wensen overlaat. Uit het onderzoek komt naar voren dat ongeletterdheid of een laag opleidingsniveau dragers extra gevoelig maken voor het aannemen van lekeninformatie en het serieus nemen van volkswijsheden.
Verder bleek dat de meeste respondenten een passieve houding hebben ten aanzien van het vergaren van kennis. Dit fenomeen suggereert dat de meeste respondenten er eerder voor kiezen om hun emoties in onwetendheid te dempen dan zelf op zoek te gaan naar aanvullende informatie. Die neiging tot mijden blijkt tevens uit het feit dat de meeste Turkse dragers weinig of niet met anderen over hun ziekte praten. Ze doen dit niet met bekenden maar evenmin met medische professionals. Ook gaven de meesten toe dat ze de door de GGD meegegeven informatiebrochures in het Turks niet hadden gelezen.
Een opmerkelijke bevinding was dat meerdere patiënten hun artsen niet volledig vertrouwden. Het gevoel bekroop hen dat ze door de arts niet volledig over hun ziekte werden ingelicht. Hierbij moet worden aangetekend dat veel Turkse patiënten tijdens spreekuren nauwelijks om nadere informatie vragen, ook niet wanneer het om ziektebeelden gaat die emotioneel minder belastend zijn. Die afhoudende houding is door de drie geïnterviewde behandelaren onderkend en benoemd. Voor een deel van de Turkse hepatitis B-dragers was dit wantrouwen een reden om in het herkomstland een second opinion aan te vragen. Dit bleek hun gerichte kennis echter niet te vergroten ten opzichte van dragers die besloten hadden zich alleen in Nederland te laten begeleiden.

Horst R van der, Dirksen K, Gebhardt W, Steenbergen J van. Wat weten Turkse virusdragers in Den Haag zelf van hun ziekte? Epidemioplogisch Bulletin 2014; 49 (1): 11-6

Het kwalitatieve onderzoek van de GGD Haaglanden naar de mogelijke stigmatiserende ervaringen van mensen bij wie een chronische infectie met het hepatitus B virus is vastgesteld heeft gevonden dat bij mensen met een Turkse herkomst bijna de helft een negatieve bejegening ervaart vanuit zijn of haar directe leefomgeving. Veel Turks-Haagse virusdragers en hun families beschikken lang niet altijd over de juiste informatie en feiten.
Ten aanzien van hun ziekte lijken veel patiënten te kiezen voor een passieve en afhoudende opstelling, zelfs wanneer dit overbodige beperkingen, vervreemding en lichamelijke risico’s met zich meebrengt. Niet zelden is er sprake van inadequaat gedrag om besmetting naar anderen te voorkomen. Het onderzoek heeft laten zien dat het tijd is om kritisch te kijken naar de voorlichting door de GGD en de begeleiding door de eigen huisarts.